Life With A Baby – Nuestro primer invierno en casa con nuestro preemie

Escrito por Lesley Donaldson-Reid

La vida en el hogar con un bebé no era lo que pensamos que iba a ser antes del nacimiento prematuro de Torran. Nuestro primer invierno en casa con nuestro hijo, Torran, tenía seis meses de edad corregida. Había regresado a casa del hospital a fines de julio después de 139 días en el monte Sinai y los niños enfermos en Toronto. Su cabeza era del tamaño de un año de un año debido a la hidrocefalia, una hinchazón de líquido en el cerebro.

Noviembre fue el primer mes desde que nació a las 26 semanas y 6 días de gestación en marzo de que Torran no fue hospitalizado por algún problema de salud u otra cirugía cerebral.

Nuestras luchas con la prematuridad no terminaron cuando salimos del hospital. Trajimos a casa un pequeño hombre complicado que requirió citas médicas semanales, intervenciones profesionales diarias y terapia constante proporcionada por sus padres.

Monitoreamos sus acciones más pequeñas, sintiendo la mayor responsabilidad de llevarlo a sus hitos. Tenía pérdida auditiva, retraso motor y contracturas multa y bruta, entre otras cosas. Lo único que Torran podría hacer bien era comer y hacer caca.

Desintimos todo y rechazamos las visitas a o desde los amigos de los resfriados. Nuestra esfera social se redujo y la vida se centró en el desarrollo de Torran. No llevaría a mi hijo a jugar grupos por miedo a la infección y al RSV. Ya había tenido dos resfriados a pesar de nuestro aislamiento, lo que, afortunadamente, no se convirtió en neumonía. Tampoco quería alimentar la amargura que yacía un pequeño rasguño debajo de la superficie de mi piel.

En diciembre, Torran se transfirió del moisés a mi cama a una cuna en su propia habitación. Debido a un problema con su sitio quirúrgico de derivación, inclinamos su colchón y lo aseguramos en una honda de Tucker que le impidió deslizarse hacia abajo.

Extrañaba algo con él mucho. Me paré junto a su cama, o miré el monitor de su cámara, disculpándome con él que lo presioné con tanta fuerza para hacer lo mejor cada día. Todas las noches revisaba para asegurarme de que todavía estaba respirando porque todavía estaba perseguido por sus hechizos de apnea en la UCIN.

A pesar de toda esta crianza atípica y lucha emocional, mi hijo me sorprendió de muchas maneras. Le encantaba soplar frambuesas jugosas. Finalmente, la apariencia de sus ojos (debido a la presión en su cerebro) mejoró y realmente me miraba, y sonreía. Lo vi descubrir las pequeñas acciones, como la consideración de la mano, que son clave para el desarrollo infantil.

La terapia Medek de Torran, que hice con él durante 45 minutos dos veces al día, lo ayudó a ganar suficiente fuerza central para mantener una posición sentada durante breves períodos. Era tan lindo cuando cayó sobre el cojín protector que lo rodeaba.

El bulto extraño en su cabeza de la cirugía cerebral persistió. No pudimos dejar que Torran se acostara durante largos períodos de tiempo, la última vez que hicimos eso, su derivación se escapó de su cráneo. Mis brazos sintieron la tensión de llevar a mi mini sumo que no podía soportar su propio peso corporal.

Tomamos especial cuidado para monitorear el sitio en busca de complicaciones. A medida que los días se extendieron de la cirugía más reciente, su cuerpo comenzó a crecer en su cabeza de gran tamaño. Una cabeza que le encantaba esconderse en un balde.

Torran tenía sol en las sonrisas que maduraban en risas y, después de una gran terapia verbal auditiva, en sonidos. Llevaba audífonos poco después de su primer cumpleaños, un evento que mi hijo impulsado por la comida celebró diciendo las tres sílabas de plátano.

Un año después de su nacimiento prematuro, refutó el pronóstico del médico de una probabilidad de más del 50% de parálisis del sangrado en su cabeza. En lugar de dormir a la hora de la siesta, se metió en una posición de pie.

Facebook no fue una cosa cuando estábamos por primera vez en casa con Torran, y nos sentimos muy aislados. Nuestros días se centraron en su desarrollo saludable, por lo que tenía sentido mantenernos a nosotros mismos hasta que su pequeño cuerpo pudiera enfrentar el mundo grande, malo y gérmico. Nos dijeron que la enfermedad podría retrasarlo, y no le negaríamos sus logros. Tener un hijo prematuro con mayores necesidades médicas hizo que nuestra vida familiar fuera más desafiante, pero no vale la pena vivir.

Esta publicación es parte de la campaña #HealthyThiswinter patrocinada por AbbVie Canada. La experiencia y los comentarios enumerados anteriormente son mías.